Przypomnijmy...
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to bardzo rzadka i zarazem niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija mięśnie Oliwki. Z każdym dniem dziewczynka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie straci sprawność. Przestanie raczkować, nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze...
A czasu jest coraz mniej. Na domiar złego obecnie liczony jest on w... kilogramach... Jest go naprawdę mało, bo jeszcze tylko dwa kilogramy i dziewczynka będzie musiała przyjąć najdroższy lek świata.
- Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia... Błagamy o pomoc... - mówi mama dziewczynki.
1,5 roku czekania na diagnozę
Oliwia na świat przyszła 11 września 2020 r. - zdrowa, przez pierwsze miesiące życia prawidłowo się rozwijała. Niepokojące objawy jej rodzice zaczęli zauważać po upływie pewnego czasu.
- Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło... - wspominają.
Lekarze uspokajali i tłumaczyli, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i prawdopodobnie Oliwce trzeba trochę więcej czasu. I... okazało się, że po kilku tygodniach dziewczynka zaczęła samodzielnie siadać. Jej rodzice odetchnęli z ulgą.
Gdy dziewczynka skończyła roczek, z niecierpliwością czekali na jej pierwsze samodzielne kroczki. Na próżno. Oliwka nie zaczęła chodzić.
- Mimo kolejnych zapewnień lekarzy, że ma na to jeszcze czas, nie odpuszczaliśmy, bo w głębi duszy czuliśmy, że coś jest jednak nie tak - opowiada mama dziewczynki. - Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację - dodaje.
Jednak powody problemów Oliwii nie były znane.
- Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. SMA? Jak to możliwe? Przecież Oliwka urodziła się jako zdrowa dziewczynka... - mówią zdruzgotani rodzice.
Po pierwszym badaniu jednoznacznego wyniku jednak nie było, wskazywał on jedynie nosicielstwo. Państwo Kraczek wykonali więc jeszcze jedno, tym razem już bardziej szczegółowe badanie. A na jego wynik zmuszeni byli poczekać aż dwa niezwykle cenne miesiące.
Jednak badanie wykluczyło SMA, więc diagnozowanie zmieniło kierunek.
- Oczywiście ucieszyło nas to, że Oliwka nie jest chora, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Czuliśmy, że straciliśmy kolejne cenne miesiące - mówi Krzysztof Kraczek, tata dziewczynki. - Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud - opowiada dalej.
Ostatnia deska ratunku
Zrozpaczeni rodzice nie dawali jednak za wygraną. Postanowili zgłosić się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzone zostało trzecie, rzadsze już badanie w kierunku SMA... Wtedy najgorsza diagnoza się potwierdziła.
- Byliśmy zrozpaczeni... Do tego świadomość, że straciliśmy prawie 1,5 roku na diagnostykę, była przygnębiająca. Kosztowało nas to mnóstwo nerwów i stresu. Dziś Oliwka ma już trzy latka! Wciąż nie chodzi ani nie stoi samodzielnie - mówi mama dziewczynki.
Potrzebna jest gigantyczna kwota - 10 milionów złotych!
Tyle kosztuje terapia genowa jednym z najdroższych na świecie leków, a tylko w ten sposób uda się "naprawić" uszkodzony gen dziewczynki.
Rodzice Oliwki nie są w stanie samodzielnie zebrać takiej kwoty. Dlatego liczą na naszą pomoc.
- Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili, rozpoczęliśmy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć trochę spowalniają rozwój SMA, ale nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby... - mówią rodzice.
A choroba postępuje, Oliwia ma coraz mniej siły, jest coraz słabsza. Przez brak potwierdzenia ostatecznej diagnozy SMA niczym niepowstrzymane szalało w jej organizmie 3 lata!
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.