Reklama

Reklama

Rafał Patyra przyjechał pomóc małemu Frankowi

Opublikowano: wt, 5 paź 2021 10:51
Autor:

Rafał Patyra przyjechał pomóc małemu Frankowi - Zdjęcie główne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Informacje puławskie 12-letni Franciszek Fernezy cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Jego mama Sylwia musiała zrezygnować z pracy, by się nim zająć. W miniony weekend społeczność Kazimierza Dolnego oraz ludzie dobrej woli z całej Polski ruszyli z pomocą.

Reklama

Najpierw odbył się IX Turniej Oldbojów im. Kazimierza Górskiego. Dzień później na boisku w Kazimierzu Dolnym walczyły zespoły młodzieżowe. Zbierano datki do puszek, przeprowadzono szereg licytacji. Dla publiczności zagrał świetny zespół - Dziady Kazimierskie.

 

 Lekarze najpierw myśleli, że to przez migdałki

Młody mieszkaniec Kazimierza Dolnego choruje na rzadką chorobę genetyczną ALD (adrenoleukodystrofię). - To bardzo rzadkie schodzenie, które za późno ukazuje objawy. Wówczas jest za późno. Niestety - mówi Sylwia Fernezy.

 Mama Frania dokładnie pamięta początki choroby. - Zaczął nam się cofać, niedosłyszał. Mówiłam do niego, a on cały czas powtarzał. Był rozkojarzony. Trafiliśmy do laryngologa. Lekarz mówił nam, że to wina przerośniętych migdałków. Trzeba było je wyciąć. Tłumaczono nam, że jeśli są za duże, uciskają na bębenki. Synek przeszedł zabieg, ale to nie pomogło. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Słuchu w Warszawie. Pani powiedziała, że ze słyszeniem jest wszystko w porządku. Kazała szukać przyczyny neurologicznej - dodaje.

 Rodzice zabrali swoją pociechę do stolicy.

- W Centrum Zdrowia Dziecka Frankowi zrobiono tomograf i rezonans głowy. Lekarz wykonał badania na długołańcuchowe kwasy tłuszczowe. Okazało się, że ma ich nadmiar, a to oznacza, że może powodować porażenie mózgu - mówi.

 Przyszła diagnoza.

- To był szok. Musieliśmy się zmierzyć z rzadką chorobą adrenoleukodystrofią. Nie wiedzieliśmy o niej nic. Nie ma na nią leku. Zaczęliśmy szukać pomocy. Jeździliśmy po całej Polsce. Często zderzaliśmy się ze ścianą. Jeden z doktorów po raz pierwszy słyszał o takiej chorobie. Nie umiał wypowiedzieć jej nazwy. Podane zostały komórki macierzyste - dodaje.

 

(…) 

Więcej na ten temat w papierowym lub elektronicznym (TUTAJ) wydaniu Wspólnoty.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (1)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

  • 2 miesiące temu | ocena +0 / -0

    Lubartowuak

    Lubartowiak