Poprzez "Drugą stronę medalu" poznajemy osoby współpracujące z Fundacją „Zarażamy Radością”. To okazją do poznania niepełnosprawności od środka. W pierwszym „odcinku” o chorobie swoich dzieci opowie Kasia– współzałożycielka fundacji.
7 lat temu Twoje życie wywróciło się o 180 stopni. Dowiedziałaś się, że będziesz mamą bliźniaczek. Pamiętasz o czym wtedy myślałaś wraz z mężem?
Kasia: To była ogromna radość. Jednak najbardziej dumny był mąż, który od początku mówił, że chciałby mieć bliźniaki. Niezapomniany moment kiedy pod wpływem emocji wyszedł z gabinetu lekarskiego, ja po skończonej wizycie, a tam osoby czekające w poczekalni biją brawo. Był to wyjątkowy czas ale oprócz radości pełen niepokoju o zdrowie moje i dziewczynek bo w ciąży 10 tygodni spędziłam w szpitalu. Tak naprawdę walk o dziewczynki trwa nieprzerwanie odkąd dowiedziałam się, że zostanę mamą.
Dziewczynki urodziły się jako wcześniaki. Lekarze uprzedzili Was o możliwych komplikacjach?
Kasia: Wbrew pozorom lekarze gratulowali nam, że dziewczynki mimo tak trudnej ciąży urodziły się w tak dobrym stanie. Po urodzeniu nic nie wskazywało, że dziewczynki będą chore.
Pamiętasz pierwszy rok, z życia Antosi i Zosi, jak to wyglądało z Twojej perspektywy?
Kasia: Karmienie, co 3 godziny to pamiętam doskonale. Brak odruchu ssania sprawiał, że zanim nakarmiliśmy obie dziewczynki zostawało nam pół godziny do następnego karmienia. Wizyty w różnych poradniach ze względu na wcześniactwo. Mój powrót do pracy po urlopie macierzyńskim, ukończenie studiów. Ja pracowałam do 13, mąż od 14 praktycznie mijaliśmy się w drzwiach. Było intensywnie. Wreszcie od 5 miesiąca rozpoczęcie rehabilitacji bo dziewczynki nie dźwigają główki. Jeden z pierwszych objawów, na który zwracaliśmy uwagę podczas kontroli u neurologów. Większość mówiła- to powikłanie wcześniactwa, dajcie im czas, rehabilitujcie się. I wreszcie dzień przed pierwszymi urodzinami trafiamy do pewnej profesor. Bada dziewczynki i mówi- mózgowe porażenie dziecięce, ale to chyba wiecie. Strzał prosto w serce. Pierwsze urodziny to połączenie radości i smutku po usłyszeniu diagnozy.
W którym momencie zauważyłaś, że coś się dzieje, że dziewczynki nie rozwijają się tak jak powinny?
Kasia: Od razu zwróciłam uwagę na to, że dziewczynki większość dnia przesypiają. Potem był wspomniany brak dźwigania główki. Od 5 miesiąca życia dziewczynki są rehabilitowane.
Twoi bliscy nie starali się Ciebie uspokoić, tłumaczyć, że panikujesz, jesteś nadopiekuńcza?
Kasia: Moi bliscy zawsze racjonalnie podchodzili do tematu choroby dziewczynek. Myślę, że gdyby była taka możliwość oddaliby wszystko aby dziewczynki były zdrowe, aby nie cierpiały.
W takim razie, co było dalej i jak potoczyła się historia?
Kasia: Mamy diagnozę mpdz. Intensywnie się rehabilitujemy. Różne metody, terapie, turnusy. Zmasowany atak, a efekty mizerne. W międzyczasie dużo czytamy na temat mózgowego porażenia dziecięcego i nic nam nie pasuje do dziewczynek. Szukamy dalej bo w głębi duszy czuliśmy, że to nie trafiona diagnoza. Wreszcie pierwsze wizyty w poradni genetycznej, pierwsze nie trafione choroby, które pasowały do dziewczynek. Na 3 miesiące przed 3 urodzinami dziewczynek usłyszeliśmy prawidłową diagnozę. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy na wspaniałą Panią doktor Hannę Mierzewską z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie- to ona nas zdiagnozowała.
Zespół Canavan, gdy usłyszałaś diagnozę pierwszy raz, co sobie pomyślałaś?
Kasia: Z jednej strony była to ogromna ulga bo wreszcie wiesz na co choruje Twoje dziecko. A z drugiej ogromny cios. Pamiętam jak nasza pani doktor przekazywała nam informacje o chorobie dziewczynek. Jak tłumaczyła na czym polega i jakie są rokowania. Pamiętam jak łzy leciały same po policzku. Ale również zapadło mi w głowie jak mówiła- to od was jako rodziców zależy jak będzie wyglądało życie dziewczynek. Pokażcie im morze, góry, szczęście i radość na co dzień. Niestety chociaż byście stawali na głowie choroba będzie postępować dlatego tak ważne jest aby dziewczynki miały szczęśliwe dzieciństwo. Słowa wtedy wypowiedziane staram się mieć zawsze w pamięci. I dziękuję Pani doktor, że w taki, a nie inny sposób przekazała nam bądź co bądź tragiczne wieści dotyczące choroby dziewczynek.
Zderzenie z nową rzeczywistością, jaka była Wasza reakcja?
Kasia: Najpierw były łzy, wielka niewiadoma. Trudne rozmowy z cała rodziną, otoczeniem. Ale patrzysz na dwie uśmiechnięte buzie, wielkie radosne oczy które same mówią do Ciebie- mamooo damy radę. Walczymy. Nie damy się tak łatwo. Więc stajesz do tej walki. Walki o normalne życie, ile się da i jak się da. Zaczynasz walkę z przeciwnikiem, którego w pewnym momencie traktujesz już jak przyjaciela. Kiedyś powiedziałam, że Canavan to nasz wróg, a zarazem przyjaciel, bo skoro ma nam towarzyszyć to chyba lepiej się z nim zaprzyjaźnić. Mimo, że zabiera mi najcenniejsze, co mam w życiu. To jak wygrana w totolotka, jeden przypadek na milion, który sprawił, że życie przy udziale moich córek będzie wyjątkowe. I jest wyjątkowe, bo nie sposób mówić inaczej kiedy doświadcz się codziennie podwójnego cudu.
Czy ktokolwiek, powiedział Wam jak macie żyć, jak dziewczynki mają żyć z chorobą?
Kasia: Oprócz Pani doktor przekazującej diagnozę i jej cennych wskazówek zostaliśmy sami z problemem. W sumie do tej pory mogę do niej zadzwonić w każdej chwili. Śmieszne to, a zarazem z perspektywy czasu nie do pomyślenia. Młodzi ludzie dowiadują się, że ich jedyne córki będą żyły według statystyk od 3 do 10 lat. Wychodzimy ze szpitala z diagnozą w ręku i nic. Sami szukamy innych rodzin gdzie dzieci mają Canavana. Piszemy, czytamy na temat choroby. Uczymy się każdego dnia życia z chorobą. Wiemy jedno musimy zrobić wszystko aby postępy choroby były jak najmniej uciążliwe dla dziewczynek. Początkowo kiedy szliśmy do nowego lekarza to my mówiliśmy na czym polega choroba. Jeden przypadek na milion sprawia, że większość lekarzy nawet nie słyszało o takim schorzeniu.
Masz jakiś wewnętrzny żal, czujesz że ktoś Was potraktował w tamtym okresie nie tak jak powinien, odpuścił, nie zainteresował się?
Kasia: Trudno mieć do kogokolwiek żal. Tutaj nie ma czasu na żal, niepotrzebne tracenie energii. Trzeba cały czas iść do przodu. Brać garściami życie.
A jak do choroby podeszli znajomi, rodzina?
Kasia: Dla rodziny to była, to jest wielka tragedia. Każdy ma świadomość postępującego charakteru choroby, ale również tego jak ważne jest zapewnienie dziewczynkom odpowiedniego komfortu życia. Dziewczynki są oczkiem w głowie całej rodziny. Trochę znajomych się wykruszyło. Mam przyjaciół, którzy wspierają mnie cały czas i za to im bardzo dziękuje. Wiem, że wiele osób nam mocno kibicuje. Wartościowe znajomości nawiązałam dzięki chorobie dziewczynek, nie wspominając o Zarażamy radością. Staram się otaczać ludźmi, którzy wnoszą do mojego życia wiele pozytywów.
Mało kto wie, że ta choroba, nie daje rokowań, jak do tego podchodzisz z perspektywy czasu?
Kasia: To jest cholernie trudne, bo z jednej strony masz świadomość przemijającego czasu, a z drugiej chcesz się cieszyć każdą chwilą. Chwilo trwaj jesteś piękna. Staram się doceniać każdą chwilę, nawet te trudne momenty. Wierzę, że nawet trudne chwile są po coś. Każde doświadczenie, czy to dobre czy złe jakie spotyka mnie jako matkę dziewczynek biorę na swoje barki i staram się przeżyć jak najlepiej. Owszem skłamałabym, że nie ma trudnych momentów kiedy z bezsilności chce mi się płakać.
Ale zdecydowanie lepiej jest teraz być radosną dla dziewczynek. Energie jaką one mi przekazują każdego dnia staram się wykorzystać jak najlepiej. Często patrzę na nie i myślę, że to one się mną i całą moją rodziną opiekują na swój sposób abyśmy jak najlepiej znieśli ich walkę z chorobą.
Mimo postępującej choroby, która działa na dziewczynki destrukcyjnie, jak dziewczynki znoszą ten stan?
Kasia: Zosia i Antosia to takie moje bohaterki. Kiedy patrzę jak dzielnie walczą z chorobą jestem pod wrażeniem ich siły i woli walki. Najlepiej widać to na zdjęciach, na wszystkich są uśmiechnięte. Zresztą uśmiech to znak rozpoznawczy dziewczynek. Dla mnie jako matki najgorsze jest kiedy widzę grymas bólu, smutne oczy. Prawda jest taka, że ja nie chce pamiętać tych złych i trudnych momentów, choć jest ich coraz więcej. Wolę się skupić na tych okrzykach radości, które dodają mi tyle energii. To trzeba sobie wyobrazić sytuację, w której one się znajdują, ich choroba sprawia, że powoli pozbawiane są wszystkich czynności życiowych. Ich cały układ nerwowy, mózg gąbczeje. A one mimo to budzą się każdego dnia z uśmiechem na buzi. I to jest niesamowite.
A psycholog, jakieś wsparcie, opieka?
Kasia: Nie mamy i nigdy nie mieliśmy wsparcia psychologa. Ja całą siłę i energię do walki z chorobą dziewczynek czerpie od ich samych.
W takim razie powiedz, jak sobie radzisz ze stresem, ze świadomością, że tutaj za wiele zrobić się nie da?
Kasia: W tym momencie powinnam chyba wspomnieć o Fundacji Zarażamy radością. To moja odskocznia, sposób na odreagowanie. Motor napędowy. Ludzie, których poznałam dzięki Zarażamy. Dzięki dziewczynkom odnalazłam sens w życiu. Sens, który sprawił, że powstało Zarażamy radością. Świadomość, że dzięki swoim działaniom możesz sprawić aby u drugiej osoby pojawił się uśmiech jest bezcenna.
A z drugiej strony muszę przyznać, że często słyszę ale jesteś silna, jesteś bohaterką. Otóż nie, jestem matką, która obok siebie ma dwie bohaterki. Nie ma nic nadzwyczajnego w mojej postawie. Kocham bezgranicznie dziewczynki i robię wszystko aby były szczęśliwe, aby jak najmniej cierpiały. Każda matka by tak robiła.
Jak ważne w takim razie jest wsparcie bliskich, rodziny, przyjaciół?
Kasia: Wydaje mi się, że kluczowe, wsparcie bliskich osób jest kluczowe w tym wszystkim. Świadomość, że nie jest się samej. Czasem nawet błahy z pozoru gest sprawia, że pojawiają się we mnie nowe pokłady energii do walki z choroba dziewczynek. Ale powtórzę po raz kolejny. Czas działa na naszą niekorzyść więc staram się wykorzystać każdą chwilę przy udziale dziewczynek. I chyba wszyscy wkoło maja takie same poczucie.
W takim razie powiedz, czego bezpośrednio Ciebie nauczyła ta choroba i to, że skończy się ona śmiercią Twoich dzieci?
Kasia: Choroba dziewczynek przewartościowała moje życie. Nauczyła zwracać uwagę na to, co jest naprawdę wartościowe w życiu, doceniać każdą chwilę.
Poznałaś inne matki z kraju, których dzieci chorowały, bądź chorują na to schorzenie?
Kasia: Znam rodziców z Polski, ale również z całego świata. Mamy grupę na fb, gdzie wymieniamy się doświadczeniami. Doświadczenie mam, które mają starsze dzieci jest dla mnie niezwykle cenne. W Polsce jest kilkoro dzieci z Canavanem.
Powiedz jak One sobie radzą z takim stanem rzeczy?
Kasia: Każda z mam na swój sposób radzi sobie z chorobą. Każdej jest równie trudno ze świadomością postępującego charakteru choroby i braku rokowań. Ale jedno mogę na pewno stwierdzić każda z tych matek jest bohaterką.
Rozmawiał Piotrek Abrahamowski
Więcej o działalności fundacji znajdziecie na ich stronie internetowej (KLIKNIJ TUTAJ) oraz na profilu facebookowym (KLIKNIJ TUTAJ).