Autyzm to nie choroba, ale potrzeba wsparcia jest gigantyczna. Czy wiesz, czym jest spektrum autyzmu?

– Spektrum autyzmu można definiować na dwa sposoby – tłumaczy Joanna Grochowska, psycholożka i wiceprezeska Fundacji SYNAPSIS dla dzieci i dorosłych z autyzmem. – Pierwszy – medyczny określa autyzm jako zaburzenia neurorozwojowe o podłożu genetycznym. Drugi wynika z koncepcji neuroróżnorodności, dzięki czemu wyzbywa się medykalizacji i negatywnych konotacji. Zgodnie z nim spektrum autyzmu to odmienny sposób pracy mózgu i odbierania świata. Odmienny, a nie gorszy.

Autyzm nie jest chorobą. Wciąż bowiem niewiele wiadomo o jego przyczynach i przebiegu. Nie leczy się go. – Osobą w spektrum autyzmu jest się przez całe życie. A naszym zadaniem jest sprawić, aby to życie było jak najlepsze. Bycie w spektrum to część jestestwa tych osób – podkreśla Joanna Grochowska.

Autyzm ma podłoże genetyczne, ale nie jest chorobą 

Zaburzenie ma podłoże genetyczne, co oznacza, że dzieci rodzą się z pewnymi predyspozycjami do bycia w spektrum. Jednak nie wszystkie w nim są. Do końca nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje. Nie ma też zamkniętej listy objawów, a te znane przejawiają się w bardzo różnych zachowaniach. Jednak u dzieci do drugiego roku życia mogą pojawić się typowe oznaki, które – występując wspólnie – powinny bić na alarm. Chodzi o brak lub rzadkie występowanie takich umiejętności rozwojowych jak: nawiązywanie kontaktu wzrokowego, reagowanie na imię, wskazywanie obiektów palcem, zabawa „na niby”, naśladownictwo.

Spektrum autyzmu nie dotyczy tylko dzieci. Wraz z rozwojem wiedzy coraz częściej jest diagnozowane u młodzieży i dorosłych. Przy późnych diagnozach często dochodzą jeszcze problemy współtowarzyszące, jak np. depresja, zaburzenia lękowe, ADHD.

– Można wyróżnić trzy grupy zachowań typowych dla autyzmu – tłumaczy wiceprezeska Fundacji SYNAPSIS. – Pierwsza to trudności w społecznym komunikowaniu się, czyli nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji, prowadzeniu rozmowy wraz z rozumieniem jej podtekstów i niuansów. Druga to silna potrzeba utrzymania niezmiennych, sztywnych wzorców zachowania i myślenia, związana z potrzebą przewidywalności. Trzecia to cała gama problemów sensorycznych, a więc zarówno nadwrażliwości, jaki obniżonej wrażliwości na bodźce. Mówimy zatem o szerokim spektrum zachowań występujących w różnym nasileniu, które dodatkowo zmienia się w ciągu życia. Stąd właśnie określenie „spektrum autyzmu”.

W spektrum są zarówno osoby, które pracują, odnoszą sukcesy, zakładają rodziny, jak i takie, które całkowicie nie mówią i mają trudności w jakimkolwiek komunikowaniu się.

Osoby w spektrum autyzmu: wyśmiewane w szkołach, wykluczone z rynku pracy

W Polsce autyzm jest diagnozowany od lat 80. XX wieku, ale dziś kryteria rozpoznania obejmują znacznie szerszą grupę osób, w tym chociażby te z zespołem Aspergera, który został zdefiniowany dopiero w latach 90. Nie ma jednak spójnych danych na temat skali występowania zaburzeń w naszym kraju. Eksperci przyjmują, że mieścimy się w europejskich statystykach, które mówią o jednej osobie autystycznej na 100. Wpisują się w to dane Systemu Informacji Oświatowej z roku szkolnego 2018/2019, w którym na 115 uczniów przypadał jeden w spektrum autyzmu. Łącznie z kształcenia specjalnego w szkołach i przedszkolach korzystało 54,4 tys. dzieci z tym zaburzeniem. Od 2016 r. liczba uczniów, u których je rozpoznano, corocznie wzrastała aż o 20 proc.

– Szkoły, niestety, często nie są przyjazne dla dzieci w spektrum – uważa Joanna Grochowska. – Nawet jeśli nauczyciele przeszli odpowiednie szkolenia, okazuje się, że nie potrafią wiedzy zastosować w praktyce. A często wystarczą małe zmiany, które mogą przysłużyć się dobru wszystkich uczniów. To np. wywieszenie bardzo szczegółowego, rozpisanego na zadania planu lekcji, stosowanie wizualizacji różnych treści, jasność działań, przejrzystość zasad oceniania czy zapewnienie cichego miejsca podczas przerw. Rodzice poszukują więc alternatywnych, przyjaznych szkół.

Później osobom autystycznym jest tylko trudniej. Wiele jest wykluczonych z rynku pracy, chociaż z powodzeniem mogłyby spełniać się zawodowo. Mają problem ze znalezieniem zatrudnienia, a jeszcze większy – z jego utrzymaniem.  – Autyzm u dorosłych diagnozuje się często dlatego, że przestają sobie radzić z problemami – mówi Joanna Grochowska. – Mają dość bycia innymi i nieakceptowanymi w grupie, zauważają swoje gafy, nie rozumieją norm społecznych w taki sposób jak inni. A po powrocie do domu z pracy czują się wycieńczeni ciągłymi próbami dostosowania i maskowania. Niestety, autyzm jest w społeczeństwie odbierany negatywnie – przez pryzmat trudnych, odbiegających od normy zachowań. Osoby w spektrum są uznawane za gorsze, sprawiające kłopoty. A można przecież postrzegać je pozytywnie jako osoby bardzo różnorodne, ciekawe, a nawet wybitne w wybranych dziedzinach, przez co bardzo wartościowe – dodaje.

Natomiast największą bolączką osób z głębokim autyzmem jest brak dostępu do mieszkań chronionych i specjalistycznych ośrodków terapii. W związku z małą samodzielnością i potrzeba ciągłej opieki, osoby te po zakończeniu edukacji zostają zamknięte w domach.

Naukowcy przewidują dalsze wzrosty liczby rozpoznań spektrum autyzmu. I zwracają uwagę, że niepokojący wpływ na to mają czynniki środowiskowe. Chodzi m.in. o większą liczbę ratowanych wcześniaków z wagą urodzeniową do 1500 g, wśród których – według badań – jedna czwarta będzie miała autyzm, coraz późniejsze decydowanie się na dzieci i występujące przy tym ryzyko słabszej jakości materiału genetycznego, zbyt wysoki wpływ bodźców i nowych technologii na nasze codzienne życie oraz wzrost chorób autoimmunologicznych. 

Sprawdź portal Wspólnota Puławska, bądź na bieżąco!