We wrześniu zeszłego roku u Niny Słupskiej z Lublina zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która powoli zabija jej mięśnie, potem atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się, a następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.
Szansą dla dziecka jest jednorazowa, nierefundowana w Polsce, terapia genowa, która kosztuje ok. 9 mln zł. To lek Zolgensma, uważany za najdroższy na świecie. Można go stosować, dopóki dziecko waży poniżej 13,5 kg.
Z uwagii na koszty terapii, w listopadzie 2020 roku powstała zbiórka pieniędzy na stronie siepomaga.pl, którą wsparło wiele osób.
- Od listopada poprzedniego roku wspólnie walczymy o to, by chora na SMA Ninka dostała szansę na zatrzymanie choroby. W końcu widać światełko w tunelu! - napisano w lipcu na stronie zbiórki.
Pozostałą część artykułu przeczytasz tutaj.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.